Dovilė BENDIKAITĖ
Projekto „Jaunieji žurnalistai“ dalyvė
Negalia – negailestinga gyvenimo diagnozė, kurią išgirsti būtų sunku kiekvienam. Ji pasuka žmogaus gyvenimo vingius kita kryptimi. Neretai sutinkame ir tokių žmonių, kurie net neišsiskiria iš minios, bet turi diagnozuotą negalią, tačiau yra ir tokių, kurių nepastebėti neįmanoma. Kartais susimąstome, jog to, ypatingo, žmogaus gyvenimas turbūt yra nelengvas. Galbūt mintyse kyla ir klausimų, kaip jaučiasi ne tik pats neįgalusis asmuo, bet ir ką išgyvena jo artimieji, kaip jie susitaiko su šiuo likimo siųstu išbandymu? O kaip keičiasi gyvenimas šeimos, kurioje auga neįgalus vaikas? Ar visuomenė yra pasirengusi priimti tokius žmones ir padėti jiems? Negalia – bausmė, yda, kančia, izoliacija? Į šiuos klausimus atsakymų ieškojau savame krašte, Tauragėje.
Nepasidavė juodoms mintims
Neįgalių žmonių poreikiai skiriasi nuo mūsiškių, bet tai nereiškia, kad jie blogesni ar menkesni.
Mano kalbinta moteris, tauragiškė Izolda Ragauskienė mano, kad niekas negali sutrukdyti džiaugtis gyvenimu, net ir negalia. Tauragės rajone, Dacijonų kaime, gyvenanti Ragauskų šeima augina neįgalią mergaitę, bet gyvenimu nesiskundžia.
– Kai mano dukrytei Jovitai pripažino neįgalumą, neslėpsiu, mano šeimos gyvenimas pasikeitė, bet tikrai ne į blogąją pusę, – patikino kalbinama moteris.
Ragauskų šeimoje auga trys atžalos: vyresnysis sūnus Renatas bei sesės dvynės Jovita ir Jolita. Atrodytų, tai niekuo iš šalies neišsiskirianti gausi graži šeima, bet tik užsukus į jų kiemą neįmanoma nepastebėti neįgaliesiems skirto pakilimo ir nusileidimo tako – panduso. Šis skirtas vienai iš dvynių dukrų – Jovitai, kuriai beveik nuo gimimo diagnozuotas cerebrinis paralyžius.
– Kaip pastebėjote, kad viena iš dvynių „kitokia“? – svetingai priimta klausiu ponios Izoldos.
– Kai gimė dukros dvynės, iškart pastebėjau, kad jos skiriasi dėmesio sukoncentravimu, kojyčių ir rankyčių laikymu, todėl nuskubėjau pas gydytojus. Tauragės medikai išrašė siuntimą į Kauną, tuomet Jovitai buvo vos trys mėnesiai. Kauno medikai pripažino cerebrinį paralyžių. Nuo šešių mėnesių vaikui prasidėjo traukuliai (epilepsijos priepuoliai), kurie dar kartą patvirtino negailestingą diagnozę. Iš pat pradžių net nenorėjau domėtis, svarstyti, galvoti, kas nutiko ir kaip bus toliau, nes visas tamsesnes nerimastingas mintis vijau šalin, – prisimena dukrelės negalios pradžių pradžią mama.
Dabar moteris džiaugiasi savimi, kad nepasidavė juodoms mintims, nes nežinia, kaip viskas tuomet būtų pakrypę. Juk motina turi būti stipri ir svarbiausia – besąlygiškai mylinti visus savo vaikus.
– Sugrįžusi iš medicinos labirintų į Tauragę, pradėjau varstyti tai vienas, tai kitas pagalbos centrų duris. Taip ir prasidėjo mano pažintis su dukrelei nustatyta liga. Be abejo, buvo ir ašarų, ir slogių, niūrių minčių, bet nusprendžiau – nutiko taip, kaip nutiko, toks iššūkis teko mano šeimai ir jį privalome įveikti, kad ir kaip bus sunku. O dabar galiu pasakyti, kad sunku buvo iki tol, kol Jovitai suėjo septyneri, tuomet liovėsi epilepsijos priepuoliai ir galėjome truputį lengviau atsikvėpti. Mano šeima yra labai dėkinga Tauragės vaikų reabilitacijos centrui – mokyklai ,,Pušelė“, tiksliau – jos darbuotojoms, kurios nuoširdžiai rūpinosi Jovita. Šiuo metu Jovitai jau dvidešimt dveji, ji lankosi Tauragės neįgaliųjų reabilitacijos centre, kur susitinka su ne vienu panašaus likimo draugu. Džiaugiuosi, kad Jovita noriai keliasi rytais, beje, turi savitą rytinį ritualą – išklauso horoskopų prognozes, tuomet po pusryčių ruošiasi kelionei į reabilitacijos centrą, kuriame ji praleidžia didžiausią dienos dalį, vakarais laukia kelionė namo, kur Jovitą džiugiai pasitinka šeima, – patirtimi guviai dalijasi neįgalios mergaitės mama.
Gyvenimas išliko spalvotas
Mergaitės pomėgiai, nors ir paprasti, bet iš jos akivaizdžiai trykšta džiaugsmas ir energija. Muzikos klausymas, buvimas lauke ir kiti kasdienybės džiaugsmai puošia mergaitę šypsena. Kai lankiausi šeimos namuose, Jovita visą laiką buvo šalia. Teiraujuosi ir to, kas yra sunkiausia, auginant sunkia liga sergančią dukrą.
– Nežinau, kuo gyvena kiti šiuolaikiniai vaikai, bet su mano dukryte sunkumų nekyla, ji supratinga, sukalbama, galbūt skirtumas tas, kad naktimis mes miegame kartu, nes ją reikia apversti, o dieną tai įkelti, tai iškelti iš vežimėlio. Pasitaiko sunkumų, kai man tenka kažkur išvykti, bet džiaugiuosi, kad Jovita mane išleidžia ir mielai pasilieka su broliu. Galiu tik pridurti, kad nors Jovita yra viena iš dvynių, bet ji geriau sutaria su broliu Renatu. Iš tikrųjų esu dėkinga likimui, Dievui, nes atsiradus Jovitai mūsų šeima tikrai nieko neprarado, priešingai – kaip sakė motina Teresė, žmonės yra dovanos vieni kitiems, tad atradome tikrus šeimos draugus, keliones (Jovitai labai patinka keliauti). Mes tikrai nesėdime namuose. Be abejo, galimybės ribotos, bet yra ką pamatyti ir mūsų krašte, nebūtina toli iškeliauti. Nesiskundžiame ir niekada nedejuojame, džiaugiamės, kad gyvename čia, Tauragėje, kur žmonės išties geranoriški, – gyvenimo džiaugsmu tryško ponia Izolda.Įdomu buvo ir tai, kaip moters vyras priėmė likimo siųstus sunkumus. Ji sakė girdėjusi, kad dėl neįgalaus vaiko kyla nesantaika kai kuriose šeimose, girdėjusi ir apie skyrybas. Dalijosi ir savo šeimos jausena:
– Mano vyras iš pradžių skaudžiai išgyveno tai, kas nutiko, jam buvo sunku suprasti, kodėl taip atsitiko būtent mums, deja, neišėjo iškart visko priimti natūraliai, optimistiškai, bet negaliu skųstis – mes kartu, o juk nėra namų be dūmų, pasitaiko, pasibaram, pasikarščiuojam. Džiaugiuosi, jog nepaisant visų sunkumų mūsų gyvenimas išlieka spalvotas.
Mąstau, iš kur tiek pozityvumo, ryžto semiasi žmogus, kuriam likimas parinko tokį sudėtingą kelią?
– Galbūt jums atrodys kiek netikėta, bet man džiaugsmo suteikia mano Jovita, ji yra mano gyvenimo „varikliukas“, nes iš jos semiuosi optimizmo, noro šypsotis, nesustoti, džiaugtis viskuo, – baigdama pokalbį pabrėžė Izolda Ragauskienė.
Iš tiesų viso pokalbio metu Izoldos veidą puošė šypsena – tikra, nuoširdi, nesuvaidinta.
Svarbu neužsidaryti bėdų kiaute
Kiekvienas tikriausiai suvokiame, kad neįgalumas palieka ryškų pėdsaką žmogaus, šeimos gyvenime. Nėra lengva ieškoti pagalbos, suvokti, kas nutiko. Labai gerai, jei atsiranda žmonių, kaip mano pašnekovė Izolda Ragauskienė ir jos šeima, kurie neužsidaro savo bėdų kiaute, o eina, ieško pagalbos ir dabar gali džiaugtis savo neįgalios dukros Jovitos pasiektais rezultatais. Susimąstau, kažin kiek tokių, panašaus likimo šeimų, yra Lietuvoje? O Tauragėje?
Tikiu ir žinau, kad yra nemažai šeimų, auginančių neįgalius vaikus, kai kurios šeimos vengia visuomenės dėmesio, bet ar ne mes patys dėl to ir kalti? Visuomenėje vis dar gajūs stereotipai, kad neįgalusis – „kitoks“. Visgi įdomu, kokios sąlygos sudarytos Tauragės neįgaliesiems?
Galime pasigirti besikeičiančiu, tobulėjančiu požiūriu į negalią: neseniai pastatytame pėsčiųjų tilte per upę Jūrą, įrengta viena didžiausių šalyje nuovažų neįgaliesiems. Tauragės Kultūros rūmai taip pat visada laukia neįgaliųjų renginiuose, kur be didesnio vargo galima patekti. Beje, gausu ir pagalbos centrų.
Žmogus – svarbiausia pasaulio vertybė
Norėdama išgirsti specialisto nuomonę, kaip Tauragės miestas ir pagalbos įstaigos yra pasirengusios padėti žmonėms su negalia, pakalbinau Tauragės ir Šiaulių regionų aklųjų centro Tauragės rajono filialo socialinę darbuotoją, projekto valdytoją Salomėją Juškienę. Anot jos, Tauragės miestas yra nemažai sukūręs, gerindamas gyvenimo, judėjimo sąlygas negalią turintiems žmonėms.
– Mano darbovietės filialas įkurtas tam, kad negalią turintys žmonės jaustųsi reikalingi, turėtų, kur leisti laisvalaikį, tobulėtų, produktyviau integruotųsi į visuomenę. Gaila, nedidelė dalis vaikų lankosi pas mus, bet apsilankantieji skatina ir toliau gyvuoti. Gera matyti, kad silpnesnio regėjimo vaikais rūpinasi tėvai, ateidami paimti įvairių knygų, kurios yra sukurtos klausytis, tėvai nori, kad vaikai nebūtų atstumti nuo visuomenės, jaustų gyvenimo pilnatvę. Pas mus dirba psichologas, kuris yra pasiruošęs padėti, išklausyti, patarti, o socialinės darbuotojos rūpinasi žmonių užimtumu, teikia pagalbą, – teigia savo darbą mylinti socialinė darbuotoja Salomėja Juškienė.
Ji prasitarė, jog norėtų, kad ne tik Tauragėje, bet ir visoje Lietuvoje kurtųsi kuo daugiau pagalbos centrų žmonių su negalia, ypač vaikų, gyvenimui gerinti.
Humanistinis požiūris į žmogų turi gyvuoti mūsų sąmonėje visada, nes juk žmogus yra svarbiausia pasaulio vertybė. Negalią turinčių žmonių, nors Tauragė ir nedidelis miestas, tikrai yra ir nemažai, neabejoju, kad aplinkinių tolerancija, pagalba, supratingumas gali palengvinti šių žmonių gyvenimo naštą. Tikiu, kad kiekvieno iš mūsų atviras žvilgsnis į negalią, į sergančius žmones padeda neįgaliesiems jaustis visaverčiais, mums taip pat.
