„Niekada negalvojau, kad prašyti yra taip sunku“, – šluostydama ašarą, sako dviejų vaikų mama. Moteris neseniai įkūrė fondą ir išdrįso kreiptis į visuomenę, prašydama deklaruojantiems pajamas 1,2 proc. GPM skirti jos cerebriniu paralyžiumi sergančio keturmečio sūnaus reabilitacijai.
Su Egle Drigniene, Marko mama, pirmadienį susitikome choro „Gloria“ repeticijoj. Moteris ant kelių laikė sūnų, berniukas nevaikšto. Choro vadovė įteikė moteriai aplankalą su kalėdinio koncerto metu surinktomis aukomis, Eglės skruostai plykstelėjo raudoniu. Pasirodė ašaros. Moteris pašnibždomis ėmė teisintis nežinanti, kaip reaguoti – tai viena pirmųjų patirčių sulaukiant nepažįstamų žmonių pagalbos.
– Niekada negalvojau, kad prašyti yra taip sunku. Ir prieš paskelbdama, jog norėtume, kad žmonės skirtų 1,2 proc. GMP, ilgai svarsčiau, kol ryžausi, – susigraudinusi kalba moteris.
Tenka skirti laiko, kol ji atsikvėps, nusišluostys ašaras. Ant kelių sėdintis sūnus, tarsi pajutęs mamos nerimą, stebi greta esančiųjų veidus mėgindamas suvokti, kas taip sujaudino mamą.
Berniukas kalbinamas reaguoja, dairosi, o paėmus už dešinės plaštakos įsikimba šių eilučių autorei į pirštą. Mama sako, jog silpnesnė yra kairioji berniuko kūno pusė, tai, kad jis apskritai gali sėdėti ir koordinuotai siekti daiktų, yra ilgo ir kantraus darbo rezultatas.
– Mankštas ir apskritai apsilankymus pas kineziterapeutą pradėjome nuo penkių mėnesių. Visa tai tęsiasi ketverius metus. Kol jis buvo mažiukas, ne iškart supratau, kad jam kažkas ne taip. Tai buvo mano pirmasis vaikas ir to, kad jis keleto mėnesių vos išlaiko rankoje barškutį, aš nesureikšminau. Markui sulaukus devynių mėnesių jam buvo išlikusios 1–2 mėnesių kūdikių raidos ypatybės. Neurologai nustatė: cerebrinis paralyžius, – pasakojo mama.
Berniukas nevaikšto, dėl padidėjusio raumenų tonuso jam sunku valgyti birų maistą, pasitaiko epilepsijos priepuolių. Mama kas dieną su mažyliu atlieka mankštą. Kaip ji sako, šiuo metu sūnų moko ropoti.
– Turime volą mankštai, kamuolių, pas mus namuose – tarsi sporto salė. Masažuoklių burnai, tokių specialių šepetukų. Juo masažuoju burną, nes burnos raumenys įtempti, beveik niekada neatsipalaiduoja. Žandikaulis pasistūmęs atgal, netaisyklingas sąkandis, tik dabar išmoko liežuviu pasiekti viršutinę lūpą. Kartais Markas springsta nuo biraus maisto, o kartais – nuo skysčio. Iš pradžių tokią gydytojų diagnozę neigiau, sakiau, išaugs, bet vėliau... Žemė ėmė slysti iš po kojų, – dėsto 33 m. mama.
Jos akyse vėl pasirodo ašaros, ji susigūžia, slėpdama veidą po vešliomis garbanomis.
Eglė prieš 10 metų, jos žodžiais tariant, „kai buvo jauna pana“, trumpai lankė „Gloria“ chorą. Tada buvo neseniai baigusi aukštojo mokslo studijas, pradėjusi dirbti ir apie jokius gyvenimo sunkumus negalvojo.
– Žinoma, kai lankomės sanatorijose, matau dar daug baisesnių vaikų sutrikimų, – save guodžia moteris.
Laimei, šeimos sunkumai nepalaužė, priešingai – dar labiau suvienijo, berniuko gydymu Eglė rūpinasi kartu su vyru, kartu vyksta į sanatorijas. Šeima augina dar ir dvejų metų sūnų.
– Sanatorijos išlaidos kompensuojamos tik vienam berniuką lydinčiam šeimos nariui, kitam reikia susimokėti. Kainuoja kelionės, nakvynės, priemonės. Pas kineziterapeutą lankomės privačiai, važiuojame į žirgų terapiją Šiauliuose. Domėjausi ir reabilitacijos centru Slovakijoje, – kur „iškeliauja“ šeimos pinigai, vardijo moteris.
Neseniai šeima įkūrė Marko Drigniaus labdaros ir paramos fondą. Norintys prisidėti prie Marko stiprėjimo, reabilitacijų, gali tai padaryti skirdami 1,2 % GMP.