Poilsio reikia visiems. Tačiau neįgalius vaikus auginančios šeimos ilgą laiką tokios galimybės neturėjo – net ir ištikus nelaimei ar sutrikus sveikatai palikti savo neįgalaus vaiko jos neturėjo kam. Prieš bene penkerius metus pradėta kalbėti apie atokvėpio paslaugą – apie tai, kad ir Lietuvoje turi atsirasti galimybė negalią turinčius artimuosius prižiūrinčioms, slaugančioms šeimoms trumpam atitrūkti nuo slaugymo. Neseniai tokią paslaugą pradėjo teikti Skaudvilės ugdymo ir vaiko gerovės centras. Atsiliepimai – patys geriausi.
Pradėjo teikti pernai
Slaugomų arba nuolatinės priežiūros reikalaujančių vaikų artimieji gali teikti prašymus savivaldybėms dėl laikino atokvėpio paslaugos. Jos reikalingos neįgalius vaikus auginantiems artimiesiems, kad jie galėtų derinti asmeninį bei visuomeninį gyvenimą su artimojo slauga bei priežiūra, reikalui esant pasirūpinti savo sveikata ar pailsėti. Tauragėje tokią paslaugą nuo pernai teikia Skaudvilės ugdymo ir gerovės centras.
Paklaustas, kaip kilo mintis teikti tokią paslaugą, Skaudvilės ugdymo ir vaiko gerovės centro direktorius Rolandas Beišys pasakoja, kad idėja gimė bendromis jėgomis. Patalpos atokvėpio paslaugai – du kambariai su virtuvėle – yra atskirtos, nors ir įkurtos tame pačiame pastate kaip ir ugdymo ir vaikų gerovės centras.
– Pirmiausia su meru pakalbėjom, kad būtų reikalinga tokia paslauga, nes vaikų su negalia turintys tėvai kreipiasi su tokiais prašymais, – sako jis, – įgyvendinti ją ėmėmės pernai. Reikėjo pasiruošti, gauti higienos pasus ir t.t. Gegužės mėnesį jau turėjom licenciją, o rudenį jau priėmėme pirmuosius klientus – tris vaikučius.
Skaudvilės ugdymo ir vaiko gerovės centras atokvėpio paslaugai priima neįgalius vaikus su sunkia ir labai sunkia negalia nuo 7 iki 21-erių metų. Tokia paslauga galima pasinaudoti 29 dienas per metus, nebūtinai visas iš karto. Jei neįgalus vaikas neturi protinės negalios, paslaugos teikimo metu jis vežiojamas į mokyklą, jei jam reikalingos kokios nors procedūros – į gydymo įstaigą. Žodžiu, viską, ką darytų tėveliai, atlieka atokvėpio paslaugą teikianti įstaiga, ji perima visą atsakomybę.
Direktorius džiaugiasi, kad tos šeimos, kurioms atokvėpio paslauga jau buvo suteikta, liko labai patenkintos.
– Mamos labai dėkojo, net pro šalį važiuodamos dar kartą užsuko, kad padėkotų. Ir vaikams labai patiko, – pasakojo R. Beišys.
„Tiesiog pasakiau sau – nėra galimybės sirgti“
Dainorai, auginančiai neįgalią mergaitę, šia paslauga jau teko pasinaudoti. Ji pasakoja, jog dukrelei dabar vienuolika metų.
– Gamta suteikė dovaną – papildomą chromosomą, diagnozė ne pagal vadovėlį – saulės vaikas, – sako ji. – Kodėl saulės? Todėl, kad beveik visada yra geros nuotaikos, mielai dalina šypsenas ir apsikabinimus. Dalina tai, ką gauna iš aplinkos ir artimųjų. Šie vaikai dažniausia yra aplinkos atspindys, nes mokosi kopijuodami elgseną, manieras, įpročius – mokosi kartodami. Žinoma, viskas priklauso nuo protinės negalios sunkumo.
Dainoros šeimoje – trys vaikai. |Jos vyras dirba užsienyje. Jos saulės vaikas, pasak moters, pagal sugebėjimus savo pareigas vykdo uoliai ir su džiaugsmu, visada tiksliai atlieka, kas yra jos kompetencijoje, ir dar prižiūri, ar kiti šeimos nariai nieko nepamiršo. Vis dėlto jos gebėjimai neužtikrina savarankiškumo ir saugumo.
Anksčiau, jei prireikdavo išvykti darbo dienomis, Dainora kreipdavosi į savo artimuosius – mamą, kuri jau yra garbaus amžiaus, brolio šeimą – į tuos žmones, kurie pažįsta mergaitę, žino jos gabumus bei poreikius ir kuriuos ji pažįsta ir savinasi.
– Tačiau būna dienų, kai jie negali padėti, tada reikia kreiptis į tuos žmones, kurie yra iš mergaitės aplinkos – darželio auklėtojas, dabar – mokyklos pedagogus, į tuos žmones, kurie turi patirties ir žinių, meilės ir supratimo ir galimybę prižiūrėti. Tačiau tai gali būti pagalba kelioms valandoms, ilgiausiai – parai, – pasakoja mama. – Didžiausia problema, jei reikia priežiūros mergaitei ilgesniam laikotarpiui, kelioms dienoms ar dar daugiau. Sakykim, jei man pačiai reikėtų medicininės paslaugos. Tada jau būtų didžiulė problema: šeimos nariai arba per maži, arba neturi galimybių gyventi mergaitės ritmu. Tad kol nebuvo atokvėpio paslaugos, bijojau net pagalvoti, kas būtų, jei mane ištiktų bėda. Tiesiog pasakiau sau – nėra galimybės sirgti. Turi būti visada čia – ir dabar, ir visados... Ne tik saulyčių, bet ir visų neįgalių vaikų (ar jaunuolių, ar suaugusių) šeimos turi prisitaikyti prie šeimos nario negalios. Be to, dažniausiai, atsiradus šeimoje neįgaliam vaikui, tėčiai palieka šeimą, išsiskiria – ne visi susidoroja su užgriuvusiais rūpesčiais. Negaliu suabsoliutinti, tačiau dažniausiai neįgalaus vaiko atsiradimas užgula moters pečius.
Ji pasakoja, kad apie laikinojo atokvėpio paslaugą sužinojo prisijungusi prie Saulyčių mamų grupės feisbuko paskyroje. Grupėje daug klausimų saulyčių mamos aptaria – tarp jų ir atokvėpio. Mamos mielai dalinasi patirtimi, tad sužinojusi, kokią pažangą šioje srityje yra padariusios kitos savivaldybės, ir Dainora pradėjo domėtis galimybe gauti tokią paslaugą ir Tauragėje.
Liko patenkinti ir vaikai, ir mamos
Paprašyta papasakoti apie savo patirtį pasinaudojus laikino atokvėpio paslauga, Dainora sako:
– Paslauga likau labai patenkinta. Pirmas kartas mūsų, keleto bendraamžių saulyčių mamų, buvo kruopščiai apgalvotas ir aptartas su ugdymo ir vaiko gerovės centro vadovybe, su savivaldybes socialinio skyriaus darbuotojais. Mes, mamos, sutarėme, kad pirmą kartą į nepažįstamą aplinką išleisime savo vaikus kartu, jiems bus ir drąsiau, ir smagiau, nes vaikai tarpusavyje bendrauja ir pažįsta vieni kitus. Jie bus vienas kitam atrama. Pirmojo atokvėpio metu mamoms labai „atsikvėpti“ nepavyko: žinoma, nerimavome, tačiau patyrusios auklėtojos mielai bendravo su mumis telefonu, aptarėme vaikų valgymo ir elgesio ypatumus, miego ritualus. Galiu pasakyti, kad vaikai lengvai adaptavosi, o ir auklėtojų veiduose rūpestis virto šypsena – greit rado bendrą kalbą ir sutarimą tiek su vaikais, tiek su tėvais.
Moteris įsitikinusi, kad tokios paslaugos seniai reikėjo. Ji tvirtina, kad ir ateityje ja tikrai naudosis.
– Naudosimės, ir ne tik bėdai ištikus reikia galvoti apie šią galimybę, o būtent atokvėpiui – yra veiklų, kuriose tiesiog negali dalyvauti, nes vienam šeimos nariui (neįgaliajam) jos yra per sudėtingos, neįveikiamos. Dėl tam tikros negalios (pavyzdžiui, autizmo spektro sutrikimo, judėjimo ir proto negalios) ir kiti šeimos nariai netenka daugelio galimybių – keliauti, nueiti į koncertą, renginį, išvykti savaitgaliui su kitais vaikais, ar atostogų.
Kaina „nesikandžioja“
Paklausta, ar reikėjo už šią paslaugą mokėti, ar ji brangi, Dainora sakė, kad dvi dienos priežiūros kainavo 16 eurų.
– Kiek paslauga kainuoja, kiekvienu konkrečiu atveju reikia kreiptis į savivaldybę, yra paskaičiuojama priklausomai nuo šeimos pajamų ir kitų dedamųjų dalių, – paaiškino ji.
Skaudvilės ugdymo ir vaiko gerovės centras, pasak R. Beišio, tokią paslaugą gali suteikti tik mūsų rajone gyvenančioms šeimoms.
– Paslauga yra mokama, viena diena kainuoja apie 40 eurų, – teigė jis. – Vaikus su negalia auginantys tėvai gauna pašalpas už vaikučius, o paslaugos teikimo metu socialinių paslaugų skyrius iš pašalpos išskaičiuoja atitinkamą sumą, kitą dalį padengia patys tėvai. Įstaiga, teikianti paslaugą, pelno negauna – jai tiesiog sumokama už suteiktas paslaugas.
Beje, laikinojo atokvėpio paslaugą mūsų rajone gali gauti ir prižiūrintieji suaugusius neįgalius artimuosius. Tokią paslaugą, pasak savivaldybės Socialinių paslaugų skyriaus vedėjos Ligitos Rimkuvienės, teikia Adakavo socialinių paslaugų namai, tam jie turi dvi vietas.